Comment vivre mieux avec 2 maladies chroniques

Vivre avec 2 maladies chroniques est un combat quotidien. Après des années difficiles sans diagnostic, le regard incrédule de certains médecins, le découragement, l’incompréhension de mon entourage devant mes souffrances, aujourd’hui je peux dire que je vis relativement bien avec mes 2 maladies que sont la fibromyalgie et la spondylarthrite.

Pourquoi vous parlez de mon combat aujourd’hui ?

Quand après le Festival du Fil de la Manche en avril 2019, j’ai posté cette photo et ce message sur Instagram et Facebook, j’ai reçu de nombreux messages d’encouragements mais aussi des demandes de personnes qui voulaient comprendre ce que j’avais mis en place plus en détails pour mieux vivre avec 2 maladies chroniques.

Avant le festival, j’étais stressée. Le bruit, rester debout, beaucoup parler. Je ne savais pas si j’allais tenir plus de 2 h. Et finalement j’ai tenu 2 jours !!! Certes j’ai eu quelques moments de fatigue, surtout hier et j’en profite pour m excuser auprès de celles que j’ai peut-être blessées parce que j’étais parfois un peu ailleurs. Je pense que je vais dire à mes docs que le meilleur des traitements contre mes maladies (fibromyalgie et spondylarthrite) est un bain de laines et de belles rencontres.

Tous les compliments reçus concernant mes modèles m’ont littéralement comblée de bonheurs et de joie. Vous m’avez donné une force que je ne croyais plus avoir. Je n’aime pas trop parler de ma santé mais si je peux donner espoir à ne serait ce qu’une personne qu’on peut réussir à aller mieux, ce post a sa place.

C’est un combat de chaque jour : régime sans gluten ni lactose, sport, kiné, microkiné, relaxation et pas de médoc sauf en cas de crises qui sont plus rares et moins violentes. Il y a 2 ans je ne pouvais plus tricoter ni même ouvrir une bouteille d’eau d’ailleurs, je n’aurais jamais pu passer plus de 1h debout, sans parler de la fatigue. Alors il faut toujours y croire. Je vous embrasse tous.

De plus, régulièrement, des amies, qui constatent que mon état de santé s’est bien amélioré, me demandent si je peux discuter avec certaines de leurs connaissances qui souffrent elles aussi de l’une ou l’autre de ces maladies chroniques.

Plusieurs fois, il m’est ainsi arrivé de passer du temps au téléphone ou par Messenger avec des personnes qui avaient besoin de parler et qui avaient besoin d’aide pour ne pas perdre espoir.

J’ai appris la semaine dernière que l’une de ces personnes va mieux et commence à diminuer son traitement médical.

Ces personnes sont prêtes à agir pour aller mieux. Et c’est là tout le secret. Agir, essayer, ne pas se laisser aller !

Voilà pourquoi aujourd’hui, je raconte mon parcours et j’explique ce que j’ai mis en place pour vivre mieux en étant malade.

2 maladies chroniques

Je suis atteinte de spondylarthrite et de fibromyalgie.

La spondylarthrite

La spondylarthrite ankylosante est une inflammation chronique des articulations, caractérisée par une atteinte du rachis et du bassin. Elle se manifeste par des poussées douloureuses entrecoupées d’accalmies. Elle peut parfois évoluer vers un enraidissement des articulations touchées.

Site améli.fr

La fibromyalgie

Difficile de donner une définition de la fibromyalgie tant cette maladie chronique est encore mal connue et revêt de très nombreux symptômes.

La fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, est une affection chronique, caractérisée par des douleurs diffuses persistantes, souvent associées à une fatigue intense, des troubles du sommeil, etc.

Site ameli.fr

Le diagnostic

C’est après une errance médicale de 4 ans et à la suite d’une hospitalisation d’une semaine au cours de laquelle j’ai été sous morphine sans résultat que le diagnostic a été définitivement posé par un rhumatologue fin 2016.

Pendant ces 4 années de douleurs, de fatigue, sans savoir ce qui m’arrivait, j’ai subi de nombreux examens : radiologies diverses, prises de sang, scintigraphie, IRM. Les résultats étaient toujours normaux ou bien il y avait quelque chose de léger mais pas déterminant.

Le plus terrible est le dernier examen que j’ai eu il y a près de 3 ans : une échographie au niveau du pouce. Je souffrais tellement que je ne pouvais plus utiliser ma main. A l’échographie, il n’y avait rien. J’ai fondu en larmes. Le radiologue a été bienveillant car il a bien vu que ma situation était difficile à vivre.

C’est à ce moment-là et parce que je n’en pouvais plus que je me suis intéressée au régime Seignalet sur les conseils de mon ami québécois (celui qui a eu ces jolies chaussettes en cadeau).

J’ai dévoré en 24 heures le livre de Jacqueline Lagacé : Comment j’ai vaincu la douleur et l’inflammation chronique par l’alimentation et j’ai commencé tout de suite !

Le livre qui a changé ma vie !

Dit comme ça, c’est étrange. Pourtant, oui, ce livre didactique, basé sur le travail du docteur Seignalet (auteur du livre L’alimentation ou la troisième médecine), est très bien fait. L’auteure explique pourquoi notre organisme va mal et peut développer des maladies chroniques.

Enfin, je comprenais ce qui n’allait pas.

J’ai conseillé cet ouvrage à différentes personnes, qui ont, à leur tour, mis en place le régime Seignalet.

D’ailleurs, Jacqueline Lagacé a écrit 2 autres livres :

• Cuisiner pour vaincre la douleur : ce livre est le prolongement du livre précédent. Il m’a permis d’apprendre à cuisiner en respectant les règles du régime.
• Une alimentation ciblée pour préserver ou retrouver la santé de l’intestin : ce livre-ci est à lire après Comment j’ai vaincu la douleur et l’inflammation chronique. Il est plus récent et complète le premier livre, en apportant des réponses précises aux nombreuses questions qui sont posées à Jacqueline Lagacé sur son blog . L’auteure fait aussi l’état des avancées de la recherche scientifique sur le régime.

Info : Il existe un cours gratuit en ligne pour commencer avec le Sans Gluten.

Les symptômes de mes maladies chroniques

Pour comprendre ce que je vivais, voici la longue liste des symptômes liés à la fibromyalgie dont j’étais atteinte :

• mains difficiles à utiliser, à fermer
• douleurs diffuses dans l’ensemble du corps
• douleurs de types torticolis, des contractures musculaires à différents endroits du corps en particulier au niveau du dos et qui subsistaient des semaines
• douleurs articulaires (genoux, chevilles, cervicales, mains)
• syndrome du canal carpien
• reflux gastro-œsophagien (Après un examen gastroscopique, le docteur n’avait aucun diagnostic et aucune solution à m’apporter …)
• fatigue chronique
• intolérance au froid et à la chaleur
• perte de mémoire
• difficulté de concentration
• sommeil non réparateur
• colon irritable avec parfois des douleurs très violentes
• engourdissements des bras
• hypersensibilité aux odeurs, à la lumière, au bruit

Sur le site SOS fibromyalgies, c’est jusqu’à 100 symptômes qui sont référencés.

La spondylarthrite, elle, me provoquait une douleur violente, tel un coup de poignard en pleine nuit sans signe annonciateur et l’impossibilité de bouger plusieurs jours. La mise en place d’anti-inflammatoires et de corticoïdes calmait la crise. Mais ensuite, plusieurs semaines étaient nécessaires pour pouvoir de nouveau marcher normalement.

Certains de ces symptômes ont disparu, d’autres sont atténués. Les crises de spondylarthrite se sont espacées et aujourd’hui, je n’ai plus eu de crises violentes depuis plus de 2 ans et demi.

LIRE AUSSI : Un temps de chaussons !

Mes solutions pour diminuer l’impact des maladies chroniques sur mon quotidien

Au cours des dernières années, j’ai essayé différentes solutions pour diminuer les douleurs.

Aujourd’hui et sous la surveillance de mon rhumatologue et de mon médecin traitant, mon traitement est le suivant :

• le suivi du régime Seignalet,
• 1 à 2 séances de kiné par semaine,
• des séances de microkiné tous les 4 mois,
• des séances d’ostéopathie (séances douces uniquement) si nécessaire.

La médication

J’ai stoppé les médicaments il y a maintenant 3 ans. Je n’ai bien sûr pas tout arrêté du jour au lendemain mais progressivement. J’avais beaucoup grossi et je n’avais pas l’impression que les médicaments agissaient beaucoup sur mes symptômes.

Je prenais un dérivé de la morphine et un analgésique contre les douleurs neuropathiques périphériques. Régulièrement je prenais des anti-inflammatoires, parfois plusieurs semaines, et plusieurs fois par an, de la cortisone quand les douleurs de la fibromyalgie étaient trop fortes ou si une crise de spondylarthrite arrivait.

J’ai d’abord stoppé progressivement le dérivé morphinique et l’analgésique avec l’accord de mes médecins. Pendant 2 ans, je prenais encore des anti-inflammatoires et de la cortisone quand c’était indispensable.

Le seul médicament que je ne pouvais pas arrêter était l’oméprazole (contre les reflux gastriques et que je prenais pour protéger mon estomac des anti-inflammatoires). J’ai réussi à arrêter celui-ci seulement quand j’ai commencé le régime Seignalet.

Aujourd’hui, il m’arrive de prendre du paracétamol ou de l’ibuprofène. C’est tout !

Quand mon rhumatologue a posé le diagnostic, il m’a expliqué qu’il faudrait mettre en place une biothérapie au bout de quelques années. Maintenant, il n’en est plus question. Quel soulagement !

L’acupuncture

Pendant plusieurs années, j’ai eu des séances d’acupuncture. L’acupuncture soulageait certains symptômes comme l’engourdissement de mes mains et certaines contractures musculaires. Les séances me permettait aussi de mieux dormir.

Electrodes Tens

A la suite de consultations au centre anti-douleurs, un appareil à électrodes Tens m’a été prescrit. Je l’utilise en première intension avant de prendre des médicaments. Les séances d’électrodes sont bien efficaces sur les douleurs localisées.

La kinésithérapie

J’ai des séances de kiné depuis bientôt 8 ans, d’abord juste des périodes courtes et aujourd’hui, j’ai une séance par semaine, parfois 2 quand c’est nécessaire. Une séance consiste en des massages et des étirements selon la localisation des douleurs.

Pour le moment, je n’arrive pas à espacer les séances de plus d’une semaine.

La microkinésithérapie

La microkinésithérapie est une discipline pratiquée par un kiné ou un médecin.

La microkinésithérapie prend en compte la globalité de l’organisme et de la personne. Elle permet d’identifier par une technique manuelle spécifique appelée micropalpation, la ou les causes (étiologies) des symptômes à l’origine de la consultation et d’induire leur élimination par le biais de légères stimulations sur le corps déclenchant les mécanismes réparateurs.
La microkinésithérapie se veut curative et préventive.
Adaptée à tous les âges de la vie, son large champ d’indications en fait un outil de premier ordre pour les professionnels de santé (kinésithérapeutes ou médecins) qui l’utilisent.
Les récentes expérimentations dont la microkinésithérapie a fait l’objet ont permis de démontrer son efficacité et accroissent progressivement sa validation scientifique qui, associée aux témoignages quotidiens et aux retours positifs des patients lui confèrent une place de choix dans les domaines de la santé et du bien-être.

Définition du site : microkinefrance.org

J’ai une séance de microkiné tous les 4 mois. La microkiné a supprimé ma fatigue chronique de manière spectaculaire. Elle me permet aussi de retrouver un bon sommeil. Les séances m’épuisent et je suis très fatiguée les 24 heures qui suivent mais ensuite, je me sens mieux.

Pour trouver un microkinésithérapeute : Annuaire des praticiens

La gymnastique

Depuis 2 ans, je suis des cours de gymnastique de type Pilates avec une kiné. Les Pilates sont un ensemble d’exercices physiques visant au renforcement des muscles centraux et au bon équilibre du corps.

Nous sommes un petit groupe. Au début, j’avais peur de faire certains mouvements, d’ailleurs je n’arrivais pas à en faire certains. Il était pour moi impossible de me mettre en tailleur. Petit à petit, et comme j’étais sous la surveillance de ma kiné, j’ai pris confiance en moi et je réussis maintenant à suivre les cours sans problème. Le gainage ne me fait plus peur. Et je peux me mettre en tailleur sans problème ! Quand je me suis rendue compte, il y a quelques séances, des progrès faits dans ce domaine, j’avais les larmes aux yeux en pleine séance d’étirements.

L’une des difficultés pour moi est, qu’avec un seuil de la douleur bas, je ressens parfois plus que les autres les douleurs au niveau des muscles pendant les exercices et j’ai quelques fois des courbatures assez douloureuses qui durent plusieurs jours. Pourtant nous terminons par 10 minutes d’étirements et les autres participantes ne ressentent pas de courbatures.

L’utilisation de la montre connectée

Mon mari a eu la très bonne idée de m’offrir au dernier Noël (Noël 2018) une montre connectée : la Vivosmart 4 de chez Garmin.

Pourquoi cette montre m’aide-t-elle ? Parce qu’elle me motive à bouger les jours où je suis en petite forme. Quand je vois que je n’ai pas fait assez de pas, je sors et je vais faire le tour du quartier. Je fais au minimum 7000 pas par jour.

Je l’utilise aussi quand je fais du vélo elliptique et je l’utilise aussi pour faire de la cohérence cardiaque puisqu’elle a cette fonction.

Elle possède aussi une fonction importante et c’est cette possibilité qui a incité mon mari à me l’offrir : la montre analyse notre sommeil en déterminant notre temps de sommeil selon les différentes phases, et repère les apnées du sommeil. Ainsi, au fil du temps, je constate que mon sommeil est bien meilleur après les séances de microkiné.

La montre me fournit aussi d’autres informations comme le niveau de stress, le pouls, le niveau de fatigue, le nombre de calories brûlées.

Et en plus de tout ça, elle est jolie et indique l’heure.

Le régime Seignalet

Le régime Seignalet est un régime alimentaire qui peut se résumer à 3 règles :

• pas de gluten
• pas de produits laitiers
• cuisson basse température

Comme je vous le disais plus haut, ce livre m’a sauvé.

Les premiers symptômes qui ont disparu sont l’engourdissement permanent de mes mains (après seulement une semaine de régime Seignalet) et les reflux gastro-œsophagiens (après un mois) ! Je commençais déjà à revivre.

Je vous reparle bientôt plus en détails de la mise en place du régime Seignalet au sein de ma famille.

Relaxation

Que ce soit en tricotant ou juste assise en prenant conscience de sa respiration, il est important de prendre du temps pour soi et se relaxer.

J’ai assisté à mon premier cours de sophrologie quand j’avais 24 ans et j’ai régulièrement suivi des cours de relaxation. J’en ai fait pendant 3 ans et j’ai appris quelques techniques pour me relaxer en particulier en cas d’insomnie.

Il y a un an, mon médecin traitant m’a conseillé de pratiquer la cohérence cardiaque. Je ne le fais pas tous les jours mais au minimum 2 fois par semaine grâce à ma montre connectée. Cependant, j’essaie chaque jour de prendre de grandes inspirations / expirations 3 fois de suite.

Pour aller plus loin

La douleur à la radio

Le 23 octobre 2019, le thème de l’excellente émission de France Inter, Grand bien vous fasse, était : La douleur : mieux la comprendre pour mieux la soulager.

Fréquente, constante, intermittente, chronique, sourde ou aigüe, la douleur pose question. Pour en parler, deux médecins généralistes, tous deux formés à l’écoute des patients, Martin Winckler et Alain Gahagnon, auteurs de « Tu comprendras ta douleur« , aux éditions Fayard.

Une émission très intéressante dans laquelle je me suis retrouvée en particulier lors des témoignages.

Tu comprendras ta douleur

Rédigé par deux généralistes tous deux formés à l’écoute des patients par la participation à des groupes Balint,  Tu comprendras ta douleur  plaide pour une prise en compte de la douleur dans ses trois dimensions : physique, psychique et sociale. Il est destiné à toutes les personnes qui souffrent et à toutes celles qui soignent – car comprendre la douleur est le premier pas pour s’en libérer.

Je n’ai pas encore lu ce livre qui vient de sortir mais, ayant beaucoup aimé l’émission, je vais rapidement me le procurer !

Vers un avenir plus serein

Je souhaite par cet article donner des pistes de réflexions aux personnes qui souffrent elles aussi de maladies chroniques.

Attention, tout ceci est mis en place sous la surveillance de mon médecin traitant et de mon rhumatologue. Même si parfois, j’ai initié un peu brutalement les choses comme l’arrêt des médicaments. Étant docteur en pharmacie, j’ai été prudente car je savais ce que je pouvais faire.

Pour le régime Seignalet, j’ai aussi commencé sans avis médical mais très vite, mon médecin traitant a été mise au courant et m’a conseillé de continuer au vu des très bons résultats.

Si vous souffrez, je vous souhaite d’aller le mieux possible. Ne perdez pas espoir !

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